Verhalen van Amsta
Familie over Amsta's expertisecentrum voor Jonge Mensen met Dementie: "De combinatie van wonen en dagbesteding is fijn en waardevol."
Dementie komt niet alleen voor bij ouderen. Ook mensen die jonger zijn dan 65 jaar kunnen de diagnose krijgen. Een groep die vraagt om specialistische zorg en begeleiding die passen bij de leeftijd van cliënten. Bij Amsta bieden we die zorg vanuit ons expertisecentrum voor Jonge Mensen met Dementie. Zorg waarbij contact en samenwerking met familie en naasten erg belangrijk zijn. Hoe ervaren zij de zorg vanuit ons expertisecentrum? We vroegen het Joke Braas. Haar zus Karin woont sinds vorig jaar juli op onze locatie de Beusemaecker.
Wat houdt dementie op jonge leeftijd in?
Joke's zus Karin (60) kreeg in augustus 2018 de diagnose Frontotemporale dementie (FTD). Een vorm van dementie die ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied) afsterven. FTD komt vaak voor op jongere leeftijd. Veranderingen in het gedrag vallen meestal als eerste op. Ook taal en spraak kunnen aangetast zijn.
Joke: “Het is een erfelijke vorm die meer bij ons in de familie voorkomt. Bij Karin begon het met woordvindingsproblemen en ook het uitvoeren van haar werk als ergotherapeut werd steeds lastiger. Op den duur lukte het niet meer om zaken goed te organiseren, en moest ze stoppen met haar werk.”
Zo lang mogelijk actief blijven
Amsta’s expertisecentrum voor jonge mensen met dementie biedt zorg en begeleiding in woongroepen, maar heeft daarnaast ook een centrum voor dagbesteding: de Jutterij. “Omdat Karin als ergotherapeut in de psychogeriatrische zorg werkte, wist zij al heel veel over het ziektebeeld en her verloop daarvan. Ook wist ze van het bestaan van het expertisecentrum bij Amsta. Ze gaf zelf al direct aan: ‘zodra het erger wordt wil ik daar zorg ontvangen, in elk geval eerst extern bij de Jutterij.’ Natuurlijk vanwege de expertise, en omdat ze wist dat de dagbesteding bij de Jutterij aansloot op haar leeftijd en energieniveau. Mijn zus had altijd een rijk sociaal leven, speelde viool in een orkest en ondernam veel met vriendinnen. Voor haar was het dus ook erg belangrijk om zo lang mogelijk actief te kunnen blijven.”
Zinvolle dagbesteding bij de Jutterij
“De dagbesteding bij de Jutterij is ontzettend waardevol. Voor mensen met de diagnose is activering essentieel. Vaak kunnen mensen dat vanwege de chaos in hun hoofd niet meer goed zelf op gang brengen, en dan is hulp van professionals daarbij erg fijn. De zorg geeft dan kleine taakjes, die overzichtelijk en duidelijk zijn. Bij de Jutterij ging ze wandelen, was ze creatief met muziek en heeft ze ook een tijdje in de moestuin op het dak gewerkt.” Daarnaast verlichtte de dagbesteding ook de druk op Karin’s omgeving. “Mijn zus woonde tot juli vorig jaar nog thuis, samen met haar partner. Maar hij had ook gewoon zijn werk, en kon haar niet de hele dag helpen bij een zinvolle dagbesteding.”
Vanaf juli 2019 ging Karin drie dagen per week naar de Jutterij. Tot die in maart 2020 vanwege de uitbraak van de coronacrisis noodgedwongen voor externen werd gesloten. “Dat was best een klap, een lastige tijd. We hebben lang alles op alles gezet en met veel kunst en vliegwerk een rooster gemaakt met vriendinnen, thuiszorg en familie, om ervoor te zorgen dat er zo vaak mogelijk iemand bij Karin was. Toch werd ze steeds passiever. Ze ging hard achteruit. Uiteindelijk werd de situatie onhoudbaar en was er zelfs bijna sprake van crisisopvang.”
Mijn zus had altijd een rijk sociaal leven, speelde viool in een orkest en ondernam veel met vriendinnen. Voor haar was het dus ook erg belangrijk om zo lang mogelijk actief te kunnen blijven.
Fijne, liefdevolle zorg in de Beusemaecker
Gelukkig kwam er op de valreep een plaatsje vrij op een woongroep in de Beusemaecker, in hetzelfde gebouw waar ook de Jutterij zit. “Die combinatie is zo fijn, en bovendien kende Karin er al mensen vanwege de dagbesteding. Het feit dat ze niet helemaal opnieuw moest wennen maakte de overgang een stuk zachter voor haar. Een ander voordeel was dat het personeel haar al kende, en zo dus goed kon inschatten op welke groep ze het beste paste. Verder ben ik blij met de samenwerking tussen ons –naasten- en het zorgteam. Zij helpen ons bij praktische zaken en doen echt hun best om ons het gevoel te geven dat we het samen doen. En als er andere specialisten nodig zijn, zoals een fysiotherapeut of logopedist, is dat snel geregeld.”
Genieten van het moment
“Het is een verdrietig ziektebeeld waarbij mensen helaas steeds verder achteruit gaan. Dat blijft moeilijk. Maar de sfeer op de woongroep is goed en mijn zus wordt met liefde benaderd. Karin komt graag buiten en wandelt nog veel. Ze heeft een fijne kamer: een eigen plekje met haar eigen spullen. En ook al weet ik niet precies wat er allemaal in het hoofd van mijn zus rondgaat, ik merk gelukkig wel dat ze nog kan genieten. Van muziek en gezelschap, en dat ze nog kan lachen. Die momenten koester ik.”
Benieuwd naar de kracht van ons expertisecentrum voor Jonge mensen met dementie?
Bekijk dan de handige infographic hiernaast.
Of kijk voor meer info op de webpagina van het expertisecentrum.